La Asociación ASMD España es una organización sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por el Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD) y a sus familias. Su misión es ofrecer soluciones a las necesidades de estos pacientes,... creando un espacio de encuentro entre ellos, investigadores y profesionales de la salud. A través de servicios de orientación, información y soporte, la asociación busca mejorar la salud y calidad de vida de quienes enfrentan esta enfermedad rara.
La asociación tiene una cobertura nacional y su sede se encuentra en Madrid. Es miembro de importantes organizaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Internacional de Niemann-Pick (INPDA), lo que le permite colaborar en proyectos de investigación y mantenerse al tanto de los avances en diagnóstico y tratamiento a nivel global. Esto fortalece su compromiso con la comunidad de pacientes y sus familias, brindando un apoyo integral.
Entre sus actividades, la Asociación ASMD España organiza grupos de orientación y apoyo, así como el proyecto "Paciente Experto, Paciente Empoderado", que capacita a los pacientes y sus familias en el manejo de la enfermedad. Además, trabaja en la visibilización de las necesidades de los pacientes a través de congresos y reuniones, defendiendo sus derechos y promoviendo el conocimiento sobre ASMD en la comunidad médica y ante las administraciones públicas.
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