El apoyo a enfermos con mutaciones en el gen NEK8 abarca la promoción de la investigación y la mejora de la calidad de vida de los afectados. Se realizan eventos solidarios para recaudar fondos y concienciar sobre la donación de órganos. La... Asociación Una Vida Para Mateo Parla trabaja para visibilizar esta enfermedad ultrarrara, que cuenta con solo 10 casos registrados a nivel mundial. Además, se gestiona una tienda solidaria que contribuye a la causa.
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