Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Die Betroffenen, umgangssprachlich als "Schmetterlingskinder" bezeichnet, haben eine sehr verletzliche Haut.
DEBRA Schweiz ist eine... Patientenorganisation, die sich für die Anliegen und die Vernetzung der Betroffenen einsetzt. Sie bietet Unterstützung und Informationen für Betroffene und deren Angehörige. Zudem organisiert DEBRA verschiedene Veranstaltungen, um das Bewusstsein für EB zu schärfen und Spenden zu sammeln.
Dazu gehören der Greifenseelauf, der Schmetterlingskindertag und das EB-Symposium. Die Organisation bedankt sich regelmäßig bei Unterstützern und Förderern, die zur Verbesserung der Lebensqualität der Schmetterlingskinder beitragen.
DEBRA Schweiz fördert auch die Entwicklung von Produkten, die den Betroffenen helfen können, wie beispielsweise spezielle Wundheilungsgele.
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