Seit 2017 engagiert sich eine Gemeinschaft von Betroffenen im Bereich Dysautonomien, mit dem Ziel, die Sichtbarkeit und das Wissen über diese Erkrankungen zu erhöhen. Die Organisation fördert den Austausch unter Betroffenen und Fachleuten und... bietet zahlreiche Formate für die Vernetzung. Regelmäßige Online-Treffen, Fortbildungsreihen und Symposien schaffen Möglichkeiten, sich über Erfahrungen und Informationen auszutauschen. Die Methode des 10-Minuten-Stehtests wird als praktisches Hilfsmittel zur Identifizierung von Dysautonomien eingesetzt. PoTS und andere Dysautonomien e.V. setzt sich aktiv für die Interessenvertretung betroffener Personen in der Öffentlichkeit, der Medizin und der Politik ein.
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