Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Österreich einsetzt. Der Verein wird von einem ehrenamtlichen Vorstand geleitet, der aus Personen besteht, die selbst von seltenen Erkrankungen... betroffen sind oder Angehörige von Betroffenen sind. Pro Rare Austria bietet Unterstützung und Beratung für Betroffene und deren Familien und fördert den Austausch von Wissen und Erfahrungen.
Ein medizinischer Beirat aus Fachleuten unterstützt den Vorstand in medizinischen und ethischen Belangen. Der Verein organisiert Veranstaltungen und Projekte, um das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen und die Interessen der Betroffenen zu vertreten. Zudem bietet Pro Rare Austria eine Helpline für Mitglieder, Betroffene und Angehörige an, um individuelle Anliegen zu klären und Unterstützung zu bieten.
Die Organisation ist bestrebt, die Sichtbarkeit und Wahrnehmung seltener Erkrankungen zu erhöhen und die Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
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