In Freiburg ist die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland im Bereich Selbsthilfe für Betroffene tätig. Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) bietet diese... Gemeinschaft Unterstützung und Austausch für Menschen, die an Epidermolysis bullosa (EB) leiden. Neben kompetenter Beratung und Informationen stehen auch soziale Aktivitäten im Fokus, wie etwa der EB-Stammtisch, der einen Raum für den gemeinsamen Austausch schafft.
Die Organisation fördert zudem spezielle Events, wie die Charity-Kunstauktion, um auf die Bedürfnisse der sogenannten „Schmetterlingskinder“ aufmerksam zu machen und deren Versorgung zu unterstützen. Darüber hinaus wird eine WhatsApp-Gruppe angeboten, die als sicherer Ort für Betroffene dient, um Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu unterstützen. Die Interessengemeinschaft setzt sich für eine verbesserte Lebenssituation von Menschen mit EB ein und vernetzt sich weltweit mit anderen Organisationen.
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